Informierte Einwilligung: Soll ich's wirklich machen oder lass ich's lieber sein?

„Dann machen wir gleich noch die Aufklärung für den Eingriff“, spricht mein Arzt und fischt aus einer nahegelegenen Schublade ein Formular heraus, schnappt sich einen Kugelschreiber aus seinem weißen Kittel und legt los. Er erklärt mir, wie der Eingriff ablaufen soll, was sie machen, wie lange der es dauern wird und versichert mir, dass das alles Routine sei.

So klingt es auch, als er schnell und mechanisch durch den Aufklärungsbogen führt, als ob er innerlich abgeschaltet hätte und eine Tonbandaufnahme abspielen würde, während er in Gedanken schon beim Mittagessen ist. Er macht mal hier, mal da einen Kreis oder Ausrufezeichen auf den Bogen und sagt mir was ich nach dem Eingriff zu erwarten habe und was ich machen soll, wenn es blutet. Er stellt mir das wort-case-Szenario vor, also was im schlimmsten Fall schief gehen kann. Worauf ich achten soll, was ich für Medikamente gegen die Schmerzen bekomme, wann die Fäden gezogen werden, dass ich sechs Stunden vorher nichts mehr essen darf, zwei Stunden vorher nichts mehr trinken und eine Stunde vorher soll ich noch dieses Medikament auftragen. Ach, und das ist der Zettel mit der Notfallnummer. Und hier ist noch der Zettel für die IGel Leistung, weil der Laser nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Das mit dem Laser klingt freilich cool, ein bisschen nach Star Wars, aber bevor ich mich damit gedanklich auseinandersetzen kann, ist er auch schon durch: „Haben Sie noch Fragen? Nein? Dann unterschreiben Sie bitte hier.“

Ich sitze mit drei Zetteln, einem Rezept, einem Medikament und vielen Fragen auf dem Behandlungsstuhl und wundere mich, was gerade passiert ist. Ab wann darf ich nichts mehr trinken? Wieviel zeitlichen Abstand soll ich zwischen den Medikamenten lassen? Was kann nochmal alles schiefgehen? Eines ist für mich klar: für mich ist das keine Routine. Ich werde operiert und bekomme das erste Mal eine Vollnarkose. Ich habe das Gefühl, dass ich nicht wirklich eine Wahl habe, wenn ich möchte, dass die Schmerzen aufhören, trotzdem fühle ich mich überrumpelt, von dem, was da auf mich zukommt. So als hätte man mir eben mitgeteilt, dass ich nach Alaska versetzt werde und das Taxi zum Flughafen draußen schon auf mich wartet.

Wie aus der Ferne sehe ich mir dabei zu, wie ich den Stift nehme, den mir mein Arzt erwartungsvoll hinhält und den Aufklärungsbogen unterschreibe. Wird schon alles gutgehen, denke ich.

Was da passiert ist, nennt sich das Aufklärungsgespräch und die informierte Einwilligung der Patientin, in diesem Fall mir. Im Kern geht es darum, die Autonomie, also die Selbstbestimmung, von Patient*innen zu fördern und sie selbst über ihre Behandlung entscheiden zu lassen. Als Ärzt*in liefert man Ihnen, möglichst neutral, alle nötigen Informationen zur Behandlung und zu möglichen Alternativen. Soweit die Theorie.

Gefördert wird dieses pervertierte Vorgehen durch einige Rahmenbedingungen unserer aktuellen Gesundheitsversorgung: zu wenig Zeit für Patient*innen und Gespräche, zu wenig und dadurch überlastetes Personal, der Dokumentationsdruck, die rechtliche Angreifbarkeit und die oft unzulängliche Fehlerkultur.

Historisch gesehen, ist das Konzept der informierten Einwilligung der Gegenentwurf zu einer vorangegangenen „paternalistischen Arzt-Patienten-Beziehung“. Dabei entschieden Ärzt*innen aufgrund ihres Wissensvorsprungs, was das Beste für Patient*innen ist, ohne sie in den Entscheidungsprozess mit einzubeziehen. Und das ist noch gar nicht lange her. Sie ist also eigentlich revolutionär, die informierte Einwilligung, denn sie soll uns Patient*innen eine Stimme geben, die wir vorher nicht hatten.

Das Problem ist, dass man als Patient*in diese Absicht selten zu spüren bekommt.

Die informierte Einwilligung funktioniert nur, wenn Patient*innen wirklich von Ärzt*innen „informiert“ werden. Das scheint zwar selbsterklärend, immerhin ist es Teil des Begriffs, allerdings entstehen hier oft Verwirrungen, was das eigentlich bedeutet. Denn „informiert“ heißt nicht, dass mir die Information einfach nur gegeben wurde, sondern dass ich sie auch verstanden habe und aufgrund dieses Verständnisses weitere Überlegungen anstellen kann. Dabei kommt es darauf an, welche Informationen mir gegeben werden, wie, wann und sogar wo.

Was bei der informierten Einwilligung alles schieflaufen kann, damit hat sich - eher unfreiwillig - die Wissenschaftlerin Dr. Corinna Klingler beschäftigt. Sie identifizierte nach ihrer überstandenen Tortur 5 Problemfelder:

2. Die nötigen Informationen liegen vor, werden aber dem/der Patient*in nicht mitgeteilt. Das klingt erstmal nach einem groben und vermeidbaren Fehler, von dem man hofft, dass er selten vorkommt. Aber oft genug bekommen Patient*innen zum Beispiel mal eben ein Medikament in die Hand gedrückt oder eine Untersuchung verordnet, ohne dass eine Aufklärung stattfindet. Oder man bekommt nur eine schriftliche Aufklärung mit, wobei eine deutsche Studie zeigt, dass in Aufklärungsbögen oft wichtige Informationen für den Entscheidungsprozess fehlen. Zumal es fraglich ist, ob diese überhaupt gelesen und verstanden werden.

4. Patient*innen erhalten die nötigen Informationen, können sie aber aufgrund externer Umstände nicht verstehen. Das ist das, was passiert, wenn Ärzt*innen Informationen zu möglichen Komplikationen nur herunterrattern, einfach um sich selbst rechtlich zu schützen und nicht, weil sie Patient*innen die Risiken verständlich machen möchten. Es fühlt sich für Patient*innen dann meist so an, als ob nicht mit ihnen, sondern eher zu ihnen gesprochen wird.

Das klingt nun nach einer ganzen Menge, was bei so einem scheinbar einfachen Prozess schiefgehen kann. So ist man fast versucht zu fragen, ob das alles überhaupt einen Sinn hat und ob wir diese Kuh noch irgendwie vom Eis kriegen?

Bevor wir nun resigniert die Hände in die Luft schmeißen, die informierte Einwilligung als gescheitert erklären und in eine Schublade packen, um nie wieder darüber zu reden, sollten wir einen Schritt zurücktreten, tief durchatmen und uns zurückbesinnen, was der ursprüngliche Zweck der informierten Einwilligung ist, wodurch dieser überlagert wird und vor allem, warum sie schützenswert ist.

Klarheit schaffen

Dass Bürokratie und Wahnsinn nahe beieinanderliegen, wissen wir spätestens seit Kafka und der Prozess der informierten Einwilligung hat nun mal einen administrativen rechtlichen Teil. Ein Dokument mit einer Reihe festgelegter Informationen muss von Patient*innen unterschrieben werden (das gilt zumindest für größere Eingriffe, ansonsten kann die Einwilligung auch mündlich erfolgen).

Dies ist aber klar zu trennen vom eigentlichen Zweck: der Aufklärung von Patient*innen über die Behandlung mit dem Ziel, dass sie sich unter Abwägung des Nutzens und der Risiken dafür oder dagegen entscheiden können und wissen, was auf sie zukommt. Unter Umständen ist vielen Ärzt*innen gar nicht bewusst, dass es bei der informierten Einwilligung eben nicht nur um lästigen Papierkram geht, sondern es auch noch eine ethische Komponente gibt. Hier könnte man ein Bewusstsein dafür beim medizinischen Personal schaffen, am besten bereits während der Ausbildung.

Die informierte Einwilligung als Prozess

Sicherlich hilft es ebenfalls die informierte Einwilligung als Prozess zu begreifen und nicht als punktuelles Ereignis. Meist wird im medizinischen Alltag alles in ein möglichst kurzes Gespräch gepackt, nach dem Motto: „Das haben Sie. Das können wir dagegen tun. Das kann dabei passieren. Sind Sie damit einverstanden?“ Sicherlich haben solche Gespräche auch ihre Berechtigung, wenn es um etwas Einfaches geht, zum Beispiel eine Blutentnahme. Wenn es aber um eine Diagnose wie Krebs geht, die das Leben erst einmal aus den Angeln hebt, macht das wenig Sinn. Denn wenn man körperlich und emotional belastet ist, dann ist man nun mal nicht besonders aufnahmefähig. In diesem Fall benötigt man einen Moment, um komplexe medizinische Informationen zu verstehen, eher sogar mehrere Gespräche zu unterschiedlichen Zeitpunkten. Leider ist hierbei die Zeit oft der ausschlaggebende Faktor, denn an der mangelt es im Alltag oft.

Langfristig denken

Zu denken, dass eine schnelle Aufklärung und Einwilligung Zeit spart ist natürlich kurzsichtig. Denn es ist, gerade bei langwierigen Behandlungen, wie es bei Krebserkrankungen oft der Fall ist, wichtig, dass Patient*innen gut vorbereitet in die Therapie gehen. Das erspart allen Beteiligten Zeit und Nerven. Die Patient*innen halten sich besser an medizinische Empfehlungen, zum Beispiel Medikamentenpläne (zeigen eine bessere Compliance), sie haben dadurch ihre Nebenwirkungen besser im Griff und es kommen weniger Rückfragen im Verlauf der Therapie. Die psychische Komponente wird leider auch oft vernachlässigt, aber Patient*innen, die wissen, was auf sie zukommt, haben auch eine bessere Selbstwirksamkeit und weniger Angst, was der Lebensqualität zuträglich ist.

Narrative hinterfragen

Äußere Einflüsse kommen oft deutlich subtiler daher, weil wir sie als gegeben hinnehmen. Die Wenigsten von uns hinterfragen routinemäßig unsere Sichtweisen auf bestimmte Dinge und ob diese vielleicht gesellschaftlich oder irgendwie anders geprägt sein könnten. Aber Narrative haben ihre ganz eigene Dynamik:

Meist verinnerlichen wir diese Narrative unbewusst, aber sie können am Ende unsere medizinischen Entscheidungen stark beeinflussen. Deshalb lohnt es sich sicher, wenn man sich selbst hinterfragt, Ärzt*innen und Patient*innen, und von diesen Narrativen absieht oder zumindest nicht deren Rhetorik übernimmt. Noch besser ist es, gänzlich neue Narrative zu schaffen, die einen großen Freiraum bieten, um sich darin wiederzufinden.

Patient*innen stärken

Zuletzt wäre es zu überlegen, die Gesundheitskompetenz von Patient*innen zu stärken, so dass sie medizinische Informationen besser verstehen, sich trauen nachzufragen, lernen die richtigen Fragen zu stellen und auch in der Lage sind selbst nach geeigneten Informationen zu suchen.

Es gilt also die Ärmel hochzukrempeln und mit anzupacken, wenn die informierte Einwilligung ihren Zweck erfüllen soll. Die gute Nachricht ist: Der erste Schritt ist schon getan, und zwar mit dem Wissen, dass es sie gibt und eigentlich für uns Patient*innen gedacht ist. Damit geht man eventuell schon mit einer ganz anderen Haltung in so ein Gespräch. Vielleicht lässt sich sogar durch ein paar gezielte Fragen aus dem ärztlichen Monolog ein Dialog machen. Allerdings liegt sicherlich die größte Herausforderung auf Seite der Ärzt*innen, denn nur durch sie kann die Einwilligung eben auch „informiert“ erfolgen. Wie viele Hobby-Therapeut*innen sicherlich die ganze Zeit schon ahnen, handelt es sich am Ende um ein einfaches Kommunikationsproblem zwischen Ärzt*innen und Patient*innen und deshalb funzt es nicht mit der informierten Einwilligung. Ich verordne demnach sofort, dass wir die Arzt-Patienten-Beziehung in den Vordergrund rücken und die Unterschrift auf dem Aufklärungsbogen in den Hintergrund treten lassen. Sind alle damit einverstanden?